针对这种现象,他说,“每个人都自称是专家,家长根本不知道该相信谁,从而耽误了干预。孩子可能真的会随着年龄的增长而失去科学干预的机会和提高的可能。”
自闭症乱象治疗背后的问题和矛盾一直存在,短时间内不可能彻底解决。
《中国新闻周刊》记者调查发现,在一些医院的康复科,经常能看到接受针灸和脑磁疗的特殊儿童。除了头部,还有一个更可怕的东西,就是在孩子的舌头上扎针“刺激孩子说话”。
于是,另一个不得不提的命题是“医生有诊断能力,为什么不负责治病?为什么自闭症孩子又去康复机构?”问题不断被提及,被质疑。
有些父母渴望给孩子看病。他们从来没有或者没有时间去顾及“大人都受不了,何况这么小的孩子”的感受,只为了让孩子受一段时间的苦,明天恢复。
据统计,自闭症群体中有各种各样的表现,所以干预训练方法有上百种,需要终身干预训练。
很多不明所以的父母,没有一双雪亮的眼睛,也没有孙悟空的眼尖,更不是专家。在他们有限的知识和信息中,越对比越觉得自己的孩子有重度自闭症,越陷入其中,盲目选择那些“承诺”能“治愈”自闭症的机构和方法。最终人财两空,更严重的是,前两年“天义”训练基地的做法让他们的孩子付出了惨痛的代价。
“早期强化行为干预”的方式也受到很多业内人士的推崇。找到一个合适有效的,能治标的训练方法是唯一的措施。干预康复其实就是一场“与时间的博弈”。
在《中国新闻周刊》的报道中,南海市妇幼保健院微信官方账号于2021年11月发布了一篇题为《脑瘫、自闭症、智障儿童的新希望——颈动脉硬膜外剥离+阴道剥离》的文章,称手术可以改善自闭症儿童吞咽或言语障碍、流涎斜视、张力性痉挛、扭转性痉挛和蠕动等不自主运动,以及肌肉紧张。记者致电医院,对方告诉他,因为手术病例太少,不能接受采访。
正是这种强烈的负罪感,加剧了自闭症等特殊儿童奇怪疗法的诞生和长久发展。
广州三九脑科医院对确诊为“智力低下”的患儿进行了颈动脉内膜剥脱术,并在该院脑瘫科网站上分享了该病例。但医院也拒绝记者采访。
每年的4月2日世界自闭症日,关于自闭症的宣传都会成倍增加。
当这样的案例越来越多,真假难辨的时候,即使是专家也无法唤醒那些“沉睡的父母”。
无数自闭症家长在孩子被确诊为自闭症后,试图“治愈”孩子。然而,在尝试了各种方法都不奏效后,他们陷入了绝望:用什么方法才能治好我们的孩子?孩子真的能治好吗?
但一方面需要终身干预训练,另一方面又确定无法彻底治愈——恢复和健康人一样——于是这种看似无解的轮回就成了自闭症儿童的命运。
就像“买卖有伤害”,只要村里有自闭症儿童,所有患者都会有市场。
2021年10月发表在《柳叶刀》杂志上的一篇题为“自闭症护理和治疗应注重个体化和终身策略”的文章指出,目前还没有治疗自闭症的特定药物或设备疗法。各种治疗自闭症的药物一直在临床试验中,但至今没有发明出有科学依据的自闭症“神药”。
在这些报道中,除了很多来自机构和医院的宣传和公益活动,还有一种新闻越来越神话,声称可以彻底“治愈”自闭症。
“治疗”自闭症的方法越来越多,但我们不知道如何选择。
目前还没有治疗自闭症的特效疗法和药物。一位专门研究儿童自闭症的医生指出,目前很多机构,包括医院的相关科室,都把自闭症治疗作为赚钱的工具。比如生物治疗效果不好,孩子功能严重,治不好是理所当然的。其实效果好可能是其他干预措施造成的,也可能是随着孩子自身的发展而变化的,但都概括为疗效。像干细胞治疗,做一次就要几万元,号称三个疗程就能治好。“可我从来没见过治愈的。”
这些诊断和干预乱象导致家长屡屡踩坑,其深层次根源还是信息不对称,打击力度不够,甚至利益驱动下相关部门的不作为。
极少数高功能的自闭症儿童,通过干预,可以使其功能恢复到“不符合自闭症诊断标准”的程度。大多数典型的中重度症状的自闭症儿童完全康复的机会很小,只能通过行为干预来改善症状。然而,在公立医院体系中,由于儿童精神科医生短缺等原因,自闭症儿童往往无法得到充分的干预和治疗,往往在医院完成诊断后转向社会上各种所谓的治疗机构。
这样的难题,成了越来越多自闭症家庭的死循环。
放弃幻想,接受自己的孩子。科学干预让孩子快乐成长。
很多家长看到孩子痛哭流涕也有同感,但还是忍不住说出来。“孩子得了这个病,医生说怎么治就怎么治”。
当这个问题的答案还没有完全回答的时候,当家长们开始打开电脑和手机搜索合适或者更好的康复机构的时候,网页的前几页已经难辨真假,无数百度广告排名的自闭症康复机构的方法和广告频繁弹窗。他们经常承诺“治愈”,有的声称“治愈了上百个孩子”…